Santé & Vie pratique
Accompagner la fin de vie à domicile, des avancées
Ces dernières années, l’accompagnement de fin de vie a été marqué par plusieurs avancées légales offrant plus de dignité aux malades. Si 80 % des personnes interrogées déclarent souhaiter mourir à domicile, selon l’Institut national de la statistique et des études économiques, en France, seul un patient sur quatre décède chez lui. Afin d’offrir plus de dignité aux malades ainsi qu’à leur famille, la Haute Autorité de Santé (HAS) autorisera d’ici quatre mois la sédation profonde des derniers jours de vie des patients à domicile.
Les avancées de la loi Claeys-Leonetti pour la fin de vie
La loi fin de vie du 2 février 2016 a ouvert la voie vers un accompagnement médicalisé de la fin de vie avec l’administration d’une sédation profonde et continue du malade jusqu’à son décès. Votée à l’époque unanimement par l’ensemble des parlementaires, l’adoption de cette loi portée par Alain Claeys et Jean Leonetti constitue une avancée non seulement dans la prise en charge de la douleur mais également dans le respect des personnes à mourir dans la dignité. Ses articles 1 et 2 dénoncent l’obstination déraisonnable de traitements médicaux devenus inutiles et soulignent que : « Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. »
Malgré les avancées de ce texte dans l’accompagnement de fin de vie, la loi Claeys-Leonetti est confrontée aux réalités du terrain. Ainsi, les services palliatifs n’ont pas toujours le nombre de lits nécessaires pour accueillir l’ensemble des malades en fin de vie. Le milieu hospitalier reste par ailleurs un endroit « froid » et impersonnel pour les patients et leurs familles. Et, si légalement, la sédation était également autorisée au domicile des patients, cette disposition se heurtait jusque-là à la difficulté des médecins généralistes de se procurer le produit indiqué pour sédater leurs patients. La loi de fin de vie ne s’appliquait, dans les faits, qu’en milieu hospitalier.
Mourir chez soi pour mourir dignement
Depuis le 2 février 2020, la Haute Autorité de Santé autorise enfin les médecins de ville à prescrire cette fameuse sédation permettant d’accompagner les personnes majeures souhaitant s’éteindre chez elles. Autorisé jusqu’alors uniquement dans le cadre hospitalier, le Midalozam –c’est le sédatif qui a par exemple accompagné le décès de Vincent Lambert– permet au malade de dormir profondément jusqu’à la mort. Les généralistes ont donc désormais la possibilité d’accompagner leurs patients en fin de vie chez eux, dans un cadre familier, entourés de leur proches, afin de leur offrir une mort plus digne. Cette disposition reste toutefois très encadrée. Ainsi, le patient doit se trouver en fin de vie et être victime de douleurs réfractaires et la décision doit être prise dans un cadre collégial en liaison avec la famille et les équipes de soins (unité de soins palliatifs). Le médecin doit également être présent tout au long de l’injection et disponible afin d’assurer un repli vers l’hôpital en cas de complication.
Afin de mener au mieux cette mission délicate, les généralistes disposent d’une procédure précise et suivront une formation adéquate. La sédation n'entraîne pas la mort du patient, mais doit permettre son endormissement jusqu’au décès naturel dans des conditions optimums de confort. Jean-Luc Roméro, Président de l’association pour le droit de mourir dans la dignité, regrette toutefois que ce dispositif d’accompagnement de fin de vie à domicile ne soit disponible qu’aux derniers jours de la vie des malades et demande au ministère de la santé d’étendre cette possibilité, unique en Europe, pour l’envisager sur un délai plus large.
