Interview : JADE, une association au service des jeunes aidants

Pouvez-vous nous présenter l’association des Jeunes AiDants Ensemble ?

Françoise Ellien, psychologue clinicienne et directrice du Dispositif d’Appui à la Coordinatrice Essonne Sud (porté par l’Association SPES), apporte, depuis 2001 avec son équipe pluriprofessionnelle, un appui à la coordination aux parcours de santé complexes sur tous les lieux de vie. 

Dans ce cadre, elle a noté l’existence des jeunes aidants et surtout l'absence en France de dispositif propre à les soutenir. Elle a alors fondé dès 2014 les ateliers cinéma-répit JADE en Essonne, premier lieu de répit et d'expression pour les jeunes aidants en France.  

En 2016, l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) a été créée avec pour missions premières de faire connaître cette population si peu visible et d’accompagner des porteurs de projet en région dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’ateliers JADE en partenariat avec le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) de l’Université de Paris Cité.

Les missions de l’Association nationale JADE s’articulent autour de 3 axes :

• Soutenir les jeunes aidants,
• Accompagner et former toutes les structures qui souhaitent porter un dispositif à destination des jeunes aidants,
• Apporter notre expertise à l’écosystème des professionnels des jeunes aidants pour lever le voile sur ces situations. 

À quels types de publics s’adresse votre association ?

Les « jeunes aidants » sont des enfants et des adolescents qui apportent des soins, de l’assistance ou du soutien non rémunéré à un proche en situation de handicap, atteint d'une maladie chronique, d’un problème de santé mentale ou tout autre problème de santé associé à un besoin de soins, de soutien ou de supervision. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeunes adultes aidants.  

D’une part, nos actions et nos dispositifs de soutien (ateliers artistiques-répit, séjour interrégional…) sont à destination directe de ces jeunes aidants. Et, depuis 2021, le site internet JADE héberge la plateforme LinkAidants, créée par un collectif de jeunes adultes aidants. Cette plateforme leur offre la possibilité de témoigner de leur parcours, d’échanger avec d’autres aidants et de partager des ressources fiables. Une pair-aidance attendue par de nombreux jeunes !

D’autre part, nous nous adressons directement aux professionnels*, constituant l’écosystème des jeunes aidants, en les sensibilisant et les formant afin qu’ils puissent repérer précocement ces situations et orienter les jeunes aidants vers des dispositifs adaptés à leurs besoins.

*professionnels de santé, du social et médico-social, Éducation nationale, ARS, Conseils départementaux, Universités, jeunes, grand public…

Quelles sont les principales difficultés auxquelles sont confrontés les jeunes aidants ?

L’aide apportée par les jeunes aidants peut être prodiguée de manière permanente ou non et prendre plusieurs formes notamment : soins, accompagnement dans les trajets, démarches administratives, communication, activités domestiques, gestion de la fratrie, coordination, vigilance permanente, soutien moral. 

Aujourd’hui, ils sont estimés à environ 1 000 000 en France, plus précisément, 12,3% au collège (étude ELIAS), 14,3% au lycée (étude ADOCARE), 15,9% soit environ 1 sur 6 en études supérieures (étude CAMPUS-CARE).

La question des jeunes aidants est une véritable question de santé publique : certains d’entre eux vont aider leur proche pendant des années et seront peut-être amenés à aider un second proche au cours de leur vie, notamment du fait de l’augmentation de l’incidence des maladies chroniques et/ou de l’allongement de la durée de vie. Ces situations sont très souvent tues, par crainte de stigmatisation, et peuvent être repérées de manière trop tardive. 

Bien qu'elles puissent aider les enfants à développer des capacités d'adaptation, elles présentent également des risques : perte de chances par rapport aux autres enfants, impacts négatifs sur leur santé mentale et physique, sur leurs loisirs et leur vie sociale, ainsi qu’un risque de décrochage scolaire, notamment lié à des difficultés de concentration, absentéisme, voire déscolarisation. (Jarrige E et al, 2020, Pratiques Psychologiques, 26, 215-219). 

Les besoins identifiés des jeunes aidants sont clairs : être reconnus notamment dans leurs qualités comme leurs fragilités, être considérés et soutenus, pouvoir bénéficier de temps de répit et d'expression, et retrouver des possibilités de construction de soi proches de celles des jeunes de leur classe d'âge.

Quels types d'actions et d’événements proposez-vous pour soutenir les jeunes aidants ?

Les ateliers artistiques-répit JADE : Les ateliers JADE, gratuits pour les jeunes et leurs familles, offrent à chaque jeune un temps pour souffler et faire communauté. C’est un lieu d’expression pour se raconter, partager son ressenti, ses difficultés mais également ses rêves et ses ambitions. Les productions artistiques réalisées dans les ateliers leur permettent d’extérioriser leur vécu d’aidant.

Le séjour interrégional de répit JADE : En complément des ateliers, l’Association nationale JADE a décidé d’organiser chaque année, depuis 2021 avec ses partenaires en région, un séjour interrégional de répit qui est ouvert gratuitement à 25 jeunes ayant préalablement participé à des ateliers artistiques-répit.

Ligne nationale JADE : Cette ligne d’écoute ouverte à tous (jeunes aidants, professionnels, familles) permet d’apporter les informations nécessaires à un accompagnement et à une prise en charge adaptée au profil de chaque jeune concerné : participation à un atelier artistiques-répit, suivi psychologique, lien avec les structures médico-sociales…

Les sensibilisations des professionnels : pour optimiser la connaissance et la reconnaissance de leur situation. Il est avéré que le sujet des jeunes aidants est un sujet international, européen. L'Association nationale JADE fait d'ailleurs partie de l'association européenne Eurocarers.

Quels sont les projets que vous souhaitez mettre en œuvre pour développer l’association ?

Le 3ème colloque pour les jeunes aidants, en partenariat avec le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) de l’Université Paris Cité, aura lieu le jeudi 10 octobre à Paris. L’objectif de ce dernier est d’explorer ces questions avec le regard de divers experts de la recherche et du terrain.

Pour découvrir le programme de cet évènement et s’y inscrire, rendez-vous sur le site du programme de recherche JAID ( Recherche sur les Jeunes AIDants). Les précédents colloques peuvent être visionnés sur notre site internet.

De plus, plusieurs fois par an, nous organisons des webinaires à destination de tous, afin de sensibiliser à la question des jeunes aidants. Le prochain aura lieu en novembre et le lien d’inscription sera prochainement diffusé sur notre site internet.

Comment peut-on soutenir JADE ?

L’Association est ouverte à tous les types de soutien. Cela peut se faire par le biais d’une adhésion annuelle ou encore un don ponctuel pour soutenir nos actions en faveur des jeunes aidants. 

Si vous êtes une structure et que cette question vous intéresse, vous pouvez également prendre contact avec nous pour voir ce qu’il est possible de mettre en place. Si vous êtes une entreprise, nous pouvons également convenir d’un temps d’échange à ce propos !