La prévalence des démences précoces sous-estimée

Un problème de santé sous-estimé

Les maladies neurodégénératives survenant avant l’âge de 65 ans, dites aussi « démences précoces », toucheraient au moins 4 millions de personnes dans le monde selon l’étude réalisée par l’Université de Maastricht. Survenant à partir de 45 ans, la maladie d’Alzheimer –la plus fréquente–, la démence vasculaire (dégradation des capacités cognitives à la suite d’un AVC) ou la détérioration des zones temporales et frontales du cerveau se caractérisent le plus souvent par des manifestations atypiques ou des difficultés psycho-comportementales ne facilitant pas un juste et rapide diagnostic.

Plus importante dans les pays dits à revenu intermédiaire comparés à ceux à haut revenu, la prévalence augmente fortement avec l’âge : rare chez les sujets de moins de 34 ans (1,1 cas pour 100 000), elle est décuplée chez les personnes âgées de 50 à 54 ans puis explose chez les seniors de 60 à 64 ans (77,4 cas pour 100 000).

Cette situation s’avère d’autant plus préoccupante que, de façon globale, tous âges confondus, les cas de démence dans le monde devraient tripler d'ici à 2050, touchant plus de 150 millions de personnes (prévision mise en avant lors de la conférence internationale 2021 de l'Alzheimer Association). Des phénomènes contradictoires sont à l’œuvre : l’amélioration des conditions de vie dans les pays développés et les progrès en matière d’éducation et de santé agissent en faveur d’une réduction de la prévalence de la démence mais cette évolution positive est susceptible d’être freinée –et même annulée– par l’accroissement de facteurs de risque de la démence tels que l’obésité, le tabagisme, le diabète et la sédentarité des jeunes générations.

L’importance d’un diagnostic précoce

Si l’accroissement prévisible des cas de pathologie dégénérative pose aux États de façon globale des défis majeurs en matière de prévention, de recherche et de prise en charge des personnes atteintes, la prévalence de la démence précoce appelle des solutions particulières dont les deux axes sont étroitement complémentaires.

En matière de diagnostic, tout d’abord : l’on constate en effet que, posé dans un délai moyen de 4,4 ans après l’apparition des symptômes, il est beaucoup trop tardif pour une prise en charge adaptée.

En matière de contenu de la prise en charge ensuite : alors que la démence touche des personnes dont l’âge relativement jeune aggrave les effets psychologiques, économiques et sociaux de la maladie (enfants encore à charge, activité professionnelle perturbée, situation financière impactée), la prise en charge aujourd’hui, destinée à des sujets plus âgés, ne leur est pas adaptée et ne permet pas d’intégrer toutes les incidences liées à la dégradation de l’état de santé.

Plus tôt le diagnostic intervient et plus rapidement des mesures d’accompagnement peuvent être mises en place dans différents domaines : en matière professionnelle pour évaluer et prévoir les possibilités d’adaptation du poste de travail ou les pistes de conversion et/ou analyser les statuts envisageables en cas d’interruption de l’activité. Dans le domaine de la vie privée, également, afin, lorsque le maintien à domicile n’est plus possible en raison des troubles comportementaux liés à la pathologie, de trouver la structure susceptible d’accueillir la personne atteinte. Cet aspect est d’autant plus sensible que selon une étude de la fondation Médéric Alzheimer, 80 % des établissements d’accueil de malades touchés par un syndrome démentiel n’offriraient pas de capacité d’accueil correspondant à des patients jeunes. Les motifs invoqués tiennent à l’inadaptation des locaux et animations proposées, au personnel non formé, à une contradiction avec le règlement propre de la structure, à un niveau de dépendance trop élevé ou à un comportement dérangeant.

Beaucoup de chemin reste donc à accomplir pour le développement d’une prise en charge spécifique de la démence précoce.