Alzheimer, l’aide aux aidants

Depuis le 1er octobre 2020, les personnes salariée, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires ainsi que les chômeurs indemnisés peuvent prétendre à un congé qui ouvre droit à dédommagement afin de prendre soin de leur proche touché par Alzheimer : l’AJPA (Allocation Journalière du Proche Aidant)

Il est pour cela nécessaire de cumuler un an d’ancienneté au moins dans la même entreprise. Versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la MSA (Mutualité sociale agricole), l’indemnité s’élève à 52 € / jour pour une personne seule et à 43 € / jour pour les couples.

D’une durée de 3 mois, ce congé renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière,  peut être posé d’un trait, sur des plusieurs périodes  ou encore à temps partiel.

Créées à l’origine pour apporter un soutien aux particuliers accompagnant un proche malade d’Alzheimer, les plateformes de répit et d’accompagnement des aidants sont aujourd’hui dédiées à l’ensemble des personnes ayant un proche en perte d’autonomie à charge. Initié par une mesure du Plan Alzheimer 2008-2012, ce dispositif expérimental dans un premier temps s’est rapidement révélé essentiel pour soulager les accompagnants des personnes fragilisées. Il existe à ce jours plus d’une centaine de structures de ce type en France.

Les missions des plateformes de répit

• Informer les aidants sur Alzheimer ou les maladies apparentées, mais aussi sur les aides existantes, les démarches à effectuer ainsi que les solutions pour faire face à la prise en charge d’un proche en perte d’autonomie.
• Apporter un soutien psychologique individuel avec un thérapeute afin de permettre à l’aidant de trouver une écoute et des réponses à ses questions. Le but est aussi de lutter contre l’isolement et le repli. Bénéficier d’une écoute et de conseils grâce à des groupes de paroles réservés aux aidants. Véritable lieu d’échange et de soutien, ce dispositif, animé par une équipe paramédicale, permet de partager vécu, ressenti ainsi que les difficultés rencontrées au quotidien.
• Offrir des temps de répit grâce à l’intervention d’une aide à domicile permettant à l’aidant de s’absenter mais aussi de s’accorder des temps de pause et de repos. Les plateformes aident également à trouver des structures d’accueil temporaires.
• Former les aidants à l’aide de sessions de formation afin de les sensibiliser et de les informer sur la maladie de leur proche pour qu’ils puissent adopter les bons gestes avec le malade et participer aux soins.
• Proposer des activités communes (culturelles, artistiques, physiques…) qui permettent au couple aidant/aidé de partager des moments conviviaux et de rencontrer d’autres personnes.
• Assister les recherches d’un hébergement temporaire ou d’un accueil de jour pour la personne malade afin d’accorder des temps de répit à son aidant.

Quel coût pour ce service ?

L’accès aux conseils et à l’information dispensés par les professionnels de la plateforme est entièrement gratuit. Une contribution peut être requise pour certains services et activités comme l’intervention d’une aide à domicile pour permettre à l’aidant de se libérer.

Où trouver une plateforme d’accompagnement et de répit ?

Pour localiser et contacter la plateforme d’accompagnement et de répit la plus proche de votre domicile, il est possible de consulter l’annuaire des points d’information locaux du portail.

Destinées à offrir des temps de répit mais aussi des moments conviviaux aux aidants comme aux aidés, les haltes de répit ou de relais Alzheimer sont coordonnées par différentes structures. Les Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC), la Croix Rouge, l’association France Alzheimer, certains hôpitaux mais aussi de nombreuses associations proposent ce dispositif.

Qu’est-ce qu’une Halte Répit / Détente Alzheimer ?

Lieu d’échange et de partage, les haltes répit ou détente Alzheimer assurent un accueil de jour non médicalisé des malades d’Alzheimer ou maladies apparentées. Ces structures proposent aux patients des activités culturelles et récréatives et offrent aux aidants la possibilité de prendre un peu de repos. Leur fréquentation permet en outre au couple aidant/aidé de maintenir un lien social avec l’extérieur.

Assuré par des bénévoles spécifiquement formés à l’accompagnement des personnes et à la maladie d’Alzheimer, cet accueil est généralement proposé pendant une à deux demi-journées par semaine, dans des locaux adaptés aux malades. Espace social non médicalisé, ces haltes n’ont pas vocation à se substituer à l’accueil de jour classique en Établissement d’Hébergement pour Personnes gées Dépendantes (EHPAD).

Leur raison d’être est de soulager le quotidien des aidants pendant quelques heures tout en offrant aux personnes dépendantes des moments de détente autour d’activités conviviales, individuelles ou collectives, favorisant le travail de la mémoire et la motricité. La Halte répit permet aussi de rompre le face à face exclusif des aidants avec leur proche malade et de maintenir un lien social qui permet de sortir de l’isolement. Chaque bénévole s’occupe d’une personne en particulier, ce qui permet de créer un lien de confiance essentiel.

Combien coûte l’accueil en halte de répit ?

Variable selon les organismes, l’accueil en halte de répit ou de relais est parfois gratuit. Une participation financière peut être demandée le cas échéant sous forme d’adhésion annuelle et/ou de coût à la demi-journée.

Halte de répit, à qui s’adresser ?

Il est conseillé de se rapprocher du CLIC ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville ou encore de la Croix Rouge de votre département pour trouver le halte de relais ou de répit la plus proche de votre domicile.

Porté par l’Association des Aidants, l’objectif du café des aidants est d’informer et de soutenir les accompagnants familiaux dans un lieu de rencontre convivial –un bar, un café, un restaurant…– afin qu’ils puissent bénéficier d’une écoute, partager leurs expériences, exprimer leurs difficultés et rencontrer d’autres personnes vivant une expérience similaire.

Gratuits et ouverts à tous, ces cafés sont destinés à toute personne aidante quels que soient l’âge et la maladie du proche et ce, sans condition d’inscription ou d’assiduité. Animées par une équipe paramédicale –un travailleur social et un psychologue–, ces rencontres mensuelles se déroulent sur un temps d’une heure trente environ. Chaque session est orientée sur un thème spécifique et se poursuit par un temps d’échange entre les aidants et les professionnels.

Comment trouver un café des aidants ?

Retrouvez le café des aidants le plus proche de chez vous sur le site de l’Association Française des Aidants.

Lieux ouverts à tous, les Bistrots Mémoire sont des temps d’accueil et d’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies apparentées, ainsi que de leurs proches aidants. Ce dispositif permet à tout un chacun de se rencontrer, de s’exprimer, de dialoguer et de partager ses interrogations et difficultés dans un climat de détente, de plaisir et de convivialité. Il répond à un besoin croissant de lien social pour les personnes vivant avec des troubles de la mémoire et leur entourage familial.

Le Bistrot Mémoire a également pour mission de modifier le regard de la société sur la maladie et de reconnaître la parole de la personne malade. Animé par un psychologue et une équipe de bénévoles formés à l’écoute, ces temps d’accueil d’environ trois heures sont organisés chaque semaine dans un lieu public –café, restaurant…– sans inscription préalable et avec une liberté totale quant à l’heure d’arrivée et de départ, d’implication ou non dans les débats. Certains Bistrots Mémoire ont également développé des activités en petits groupes –sortie au musée, séance de cinéma…–.

À qui s’adresser ?

Vous pouvez trouver un Bistrots Mémoire près de chez vous sur le site de l’association des Bistrot Mémoire.

Organisés depuis 2006 par l’association France Alzheimer, les cafés mémoire Alzheimer proposent aux aidants comme aux patients un moment de détente, d’information, d’écoute et de partage dans un espace de rencontre convivial. Destiné à créer du lien entre les malades et les aidants mais aussi à briser les tabous, le dispositif permet de rompre l’isolement et souhaite inciter à libérer la parole.

Animées par un psychologue et des bénévoles dans un lieu public –bar, restaurant…–, ces rencontres se déroulent généralement l’après-midi sur une durée de deux à trois heures et interviennent une à quatre fois par mois. Sans condition d’horaire ou de présence, chacun est invité à partager son expérience, à échanger et s’informer de manière informelle dans une atmosphère conviviale et détendue.

Trouver un Café mémoire Alzheimer

N’hésitez pas à prendre contact avec les associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées, elles sont là pour vous aider !

Développés depuis une vingtaine d’années par l’association France Alzheimer, les groupes de paroles permettent aux familles confrontées à cette maladie ou pathologies apparentées de trouver une écoute et de rompre l’isolement. Animé par un binôme psychologue/bénévole et composé en petits groupes d’une dizaine de personnes, ce dispositif offre un temps d’échange, de partage et d’information aux personnes partageant un quotidien similaire et souvent éprouvant.

Pouvoir exprimer ses difficultés et être informé permet aux aidants de découvrir des stratégies nouvelles pour mieux accompagner leur proche mais aussi de libérer du stress et de relativiser certaines situations. Se déroulant une fois par mois pendant environ deux heures, l’accès à ces groupes de parole est libre et gratuit.

À qui s’adresser ?

Pour trouver un groupe de parole adressez-vous à l’association France Alzheimer de votre département.

Mieux appréhender le rôle d’aidant, améliorer la qualité de sa relation avec son proche malade, comprendre la maladie et ses conséquences et apprendre à y faire face est possible grâce à un apprentissage dédié. Proposée par plusieurs associations comme France Alzheimer, la formation aux aidants est destinée aux personnes accompagnant un proche atteint d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Animée conjointement par un psychologue spécialiste en gériatrie et un ancien aidant bénévole, cette formation totalement gratuite se déroule sur cinq à six séances. D’une durée totale de 14 heures, les sessions se déroule une fois par semaine ou toutes les deux à trois semaines en fonction de votre situation géographique. Alliant diffusion de connaissances et partage d’expérience, ce dispositif offre des outils pour affronter la maladie et mieux comprendre ce que traverse le malade.

Le contenu de la formation permet aux aidants familiaux de mieux comprendre la pathologie, de s’informer sur les aides financières, techniques et juridiques, d’adapter leur comportement face au proche malade, de maintenir la communication avec la personne aidée mais aussi d’appréhender leurs propres limites et d’apprendre à s’accorder des temps de répit.

Trouver une formation d’aidant

Plusieurs associations, comme France Alzheimer ou l’association française des aidants proposent des formations gratuites aux aidants. Certaines formations sont également disponibles en ligne sur simple inscription. Les plateformes d’accompagnement et de répit animent également des formations à destination des proches aidants.