L’EHPAD, un lieu confronté à la fin de vie
En 2015, selon une enquête de la DRESS (direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques), la France comptait 7 400 EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personne Âgées Dépendantes) pour un peu plus de 808 000 résidents. Cette année-là, un résident sur cinq est décédé au sein de la structure qui l’hébergeait.
Structures créées en 2010, les EHPAD ont rapidement pris conscience de l’importance de la prise en charge tant des soins palliatifs que de la fin de vie. Ainsi entre 2011 et 2015, en lien avec les évolutions de la législation sur la fin de vie, un grand nombre de structures se sont dotées de procédures spécifiques pour organiser la fin de vie ainsi que d’un volet « soins palliatifs » dans le projet d’établissement ou encore d’une convention avec une EMSP (Equipe Mobile en Soins Palliatifs). Effectuée par une équipe soignante, la prise en charge palliative vise à éviter l’hospitalisation des seniors afin de les maintenir dans leur lieu de résidence et préserver au maximum leur confort.
Nombre de résidents présentent en effet des polypathologies ou une maladie dégénérative liée au vieillissement (Alzheimer, Parkinson) qui nécessitent un accompagnement spécifique ainsi qu’un environnement médicalisé. Une fois admise en EHPAD, la personne âgée y demeure généralement jusqu’à son décès.
Beaucoup de progrès restent cependant à faire. De nombreux professionnels du secteur pointent un manque de ressources tant humaines que matérielles pour accompagner les personnes en fin de vie. De nombreux résidents meurent trop souvent seuls.
Il apparait également nécessaire de développer « la culture palliative » et de mieux former l’ensemble des personnels intervenant auprès des personnes âgées. Il est en effet primordial de savoir évaluer la douleur, de bien comprendre les besoins du malade et d’assurer un accompagnement psychologique tant du patient que de ses proches.
Quelles structures pour les soins palliatifs ?
Les établissements d’hébergement médicalisé sont en capacité de prodiguer les soins médicaux et les soins de confort nécessaires aux patients en fin de vie. Les équipes assurent une présence jour et nuit auprès de la personne âgée. Si les soins prodigués ne visent pas la guérison, ils permettent de soulager les douleurs tant physiques que psychiques du patient, de maintenir sa qualité de vie ainsi que sa dignité jusqu’à son décès. Cet accompagnement concerne également l’entourage familial afin de l’aider à faire face à la fin de vie de leur proche.
Cet accompagnement est assuré par une équipe pluridisciplinaire et coordonné par le médecin coordonnateur de l’EHPAD avec une prise en charge globale (douleurs physiques, angoisses, requêtes spirituelles, problèmes financiers, familiaux…). Un projet de soins personnalisés est mis en œuvre avec une prise en charge spécifique en fonction de la pathologie de la personne âgée.
Les EHPAD travaillent très souvent en collaboration avec des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs. Composées de professionnels médicaux et paramédicaux, ces unités pluridisciplinaires apportent un appui technique et des conseils aux équipes soignantes et forment les personnels aux soins palliatifs.
Les unités d’HAD (hospitalisation à domicile) sont également habilitées à intervenir en EHPAD afin d’accompagner le personnel de l’établissement dans la réalisation de soins complexes, techniques ou intensifs, en particulier pour les personnes de fin de vie.
Certaines pathologies complexes requièrent toutefois des traitements chirurgicaux ou des équipements spécifiques qui nécessitent le transfert du patient vers une unité de soins palliatifs (USP) ou des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) en centre hospitalier. Par ailleurs, on note que l’offre d’EMSP ou en HAD n’est malheureusement pas disponible sur l’ensemble du territoire Français. De fait, il n’est pas toujours possible de maintenir le patient en fin de vie dans la structure qui l’héberge.
Le rôle des familles dans la fin de vie
Si l’accompagnement en fin de vie est primordial pour les personnes âgées, les EHPAD prennent également en compte les besoins spécifiques de l’entourage familial. Quand un proche est en soins palliatifs, les familles sont souvent bouleversées et démunies face à cette situation.
Lorsque les locaux le permettent, l’établissement peut mettre à leur disposition une chambre pour accompagner leur parent dans ses derniers moments. Un accompagnement psychologique est également proposé en amont ainsi qu’après le décès.
Soutenir les proches, c’est aussi les informer de la situation médicale de leur proche et leur expliquer les complications susceptibles de survenir. L’équipe soignante s’assure également de la bonne compréhension des informations données et propose à la famille de participer aux soins de confort de leur proche. Cela permet de restaurer un lien intime et affectif parfois difficile à établir dans un cadre médicalisé.
La transparence de cette démarche palliative permet à tous de mieux appréhender la fin de vie. Les proches y jouent un rôle essentiel et leur participation active permet de faciliter le processus de leur deuil.
D’une manière générale, les EHPAD offrent aux parents du mourant un soutien social et relationnel. La fin de vie est un sujet difficile à aborder, mais il est important d’en parler librement. Les directeurs d’établissement recommandent à cet effet, pour la sérénité des familles, de recueillir au plus tôt les dernières volontés du défunt et de réfléchir à ses funérailles (rédaction des directives anticipées, rédaction d’un testament, souscription d’un assurance obsèques…).
Le cadre légal de la fin de vie en institution
L’expression de sa volonté en matière de soins
La loi du 4 mars 2002 a instauré la notion de « personne de confiance », un individu majeur habilité à assister celui ou celle qui l’a désigné dans ses décisions en matière de santé dans le cadre d’une hospitalisation. La personne de confiance est également à même d’exprimer la volonté du malade dans l’hypothèse où ce dernier ne serait plus en mesure de le faire.
Depuis la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, la désignation d’une personne de confiance est possible pour les personnes résidant en EHPAD ou faisant appel à un service de soins à domicile.
Les personnes âgées ont également la possibilité de rédiger des directives anticipées afin d’indiquer leurs volontés en matière de fin vie. Ces souhaits concernent entre autres :
- La limitation ou l’arrêt des traitements médicaux,
- La possibilité de transfert vers un service de réanimation ou de soins intensifs en cas de nécessité,
- La mise sous respiration artificielle,
- L’accord pour subir une opération chirurgicale,
- Une prise en charge de la douleur pouvant mener au décès.
Rappelons enfin que chaque résident de structure médico-sociale doit se voir proposer un projet d’accueil personnalisé en liaison avec l’équipe de soins et le personnel de l’établissement à son arrivée.
La démarches suite à au décès en EHPAD
D’une manière générale, le cadre légal est le même quelles que soient les conditions du décès. Les EHPAD ont l’obligation de faire constater le décès par le médecin coordonnateur rattaché à l’établissement ou le médecin traitant. Ce dernier délivre ensuite le certificat de décès qui doit être transmis et déclaré dans les 24 heures au bureau d’état civil de la mairie du dernier lieu de résidence du défunt. L’EHPAD ou les pompes funèbres ont la possibilité d’effectuer cette déclaration mais sans obligation de le faire. La mairie formalise l’information par un acte de décès.
Le directeur de la structure de la maison de retraite médicalisée dispose par ailleurs de 10 heures pour avertir les familles du décès de leur proche. Passé ce délai et sans nouvelles des familles, le directeur peut décider de prendre en charge le transfert du patient dans une chambre funéraire que l’EHPAD devra régler. Si, après 10 jours, la famille n’a pu être jointe, les frais d’obsèques seront réglés par la mairie de la commune du lieu de décès.
Après cette procédure, les manipulations du corps (toilette, embaumement…) sont effectuées. Si l’EHPAD dispose d’une chambre mortuaire, le défunt peut y demeurer pendant 6 jours ouvrables. Si l’établissement ne dispose pas d’un tel espace, le transfert du corps restera à sa charge ainsi que les 3 premiers jours du séjour. Les funérailles doivent se tenir dans un délai de 6 jours.
Le contrat de résidence en EHPAD est résilié le jour même du décès et tout règlement perçu par avance est remboursé aux familles dans un délai d’un mois.
Si le patient a consigné ses dernières volontés dans un testament, ses directives seront appliquées. Dans le cas contraire, trois possibilités s’offrent à la famille pour la gestion des obsèques :
- Le rapatriement du corps le défunt à son domicile (les frais sont à la charge des familles),
- Le dépôt du corps du défunt dans la chambre mortuaire de l’EHPAD,
- Le transport du corps du défunt dans un funérarium laissé au choix des proches.
Être confronté au décès de son proche, même si celui-ci est annoncé demeure une épreuve douloureuse. Il est préférable d’encourager la personne, et cela peut se faire au moment de son admission en maison de retraite, de laisser une trace écrite de ses dernières volontés et des informations sur, par exemple, la souscription à une assurance obsèques.
Il est grandement recommandé de recueillir les souhaits des personnes avant une phase plus critique de la maladie, voire même de les actualiser dans les moments opportuns.
Le cas particulier de la Covid-19
Au plus fort de la crise sanitaire de la Covid-19, les familles avaient l’interdiction de rendre visite à leurs proches hébergés en EHPAD. Depuis février 2021, ces restrictions ont été levées avec la mise en place de mesures sanitaires (lavage de mains, port du masque, présentation du pass sanitaire) et l’accompagnement en fin de vie est redevenu possible pour les familles.
Certaines limitations perdurent toutefois lorsque le patient décède des suites du Covid dans les 10 jours après la déclaration de la maladie, notamment sur les derniers gestes réalisés par les thanatopracteurs (interdiction d’embaumement), et la fermeture du cercueil qui s’effectue sur le lieu du décès.
