Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs consistent à accompagner et à prodiguer des soins actifs aux personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive en phase terminale jusqu’à la survenue de leur mort.
Ce type de soins vise à prévenir et soulager la douleur physique et la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient en fin de vie, afin de préserver sa qualité de vie, de sauvegarder sa dignité et de soutenir ses proches.
La démarche palliative repose sur une approche globale interdisciplinaire de la personne malade et adaptée à ses besoins spécifiques.
Il existe plusieurs cadres pour la délivrance des soins palliatifs :
- Les unités de soins palliatifs (USP) destinés aux patients présentant des symptômes difficilement gérables en hospitalisation,
- Les services hospitaliers de soins palliatifs,
- Les soins palliatifs à domicile.
Quels critères d’admission en soins palliatifs ?
Le profil des malades en soins palliatifs
Les soins palliatifs sont destinés aux patients en phase terminale atteints d’une maladie incurable ou d’une pathologie évolutive pour laquelle les traitements n’ont pas fonctionné et dont les symptômes entrainent une perte d’autonomie importante.
Il peut s’agir d’un cancer, d’un AVC (accident vasculaire cérébral), d’une maladie auto-immune (sclérose en plaque, diabète de type 1…), d’une pathologie immunodéficiente (SIDA) ou encore d’une maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson, maladie de Charcot…).
On rencontre également des personnes dans le coma ou présentant des lésions irréversibles suite à un accident grave.
D’une manière générale, les patients accueillis en soins palliatifs présentent un état de santé particulièrement altéré.
À quel moment est-on hospitalisé en soins palliatifs ?
La prise en charge en soins palliatifs intervient généralement après la phase aiguë d’une hospitalisation médicale ou chirurgicale. Dans la plupart des cas, le malade est orienté par le médecin hospitalier. La décision est prise de manière collégiale par l’équipe médicale, le patient et sa famille, confrontés à une situation complexe.
Les conditions d’admission peuvent tenir au caractère de la maladie –grave ou incurable, à l’espérance de vie limitée– ainsi qu’à la lourdeur des symptômes nécessitant un niveau élevé d’examens, de traitements et de prise en charge tant physique que psychosociale et spirituelle.
L’USP, unité de soins palliatifs
Les unités de soins palliatifs sont des structures d’hospitalisation d’environ une dizaine de lits destinées à l’accueil de patients relevant des soins palliatifs et dont les situations sont les plus difficiles. Il s’agit d’individus dont l’état ne permet pas d’être traitées à domicile, en EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) ou sur leur lieu d’hospitalisation.
Ces structures se consacrent spécifiquement et exclusivement à ce type de soins auxquels est affectée une équipe médicale pluridisciplinaire (avec prise en compte de la dimension psychologique, sociale et éthique). L’accueil peut y être temporaire ou permanent.
Établissements de soins, les USP jouent également le rôle de lieu de vie pour le patient et ses proches.
En 2020, on dénombrait 164 USP réparties sur l’ensemble du territoire, pour 1 880 lits. Ces structures assurent également des missions de recherche et de formation des personnels soignants.
L’hospitalisation en lit de soins palliatifs
Dispatchés dans plus de 900 établissements de santé, les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) permettent d’assurer une prise en charge spécialisée dans les services hospitaliers fréquemment confrontés à des décès (hématologie, gériatrie, oncologie…).
Les soins palliatifs sont prodigués par la même équipe soignante dans le service qui a pris en charge le patient pour ses traitements curatifs. Cela permet d’assurer une continuité dans l’accompagnement du malade, sans bouleverser son quotidien. Le personnel médical est formé à l’accompagnement de fin de vie et peut, au besoin, s’appuyer sur l’expertise des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
Composée d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologue, diététicien, secrétaire…), l’EMSP assure une mission de conseil, de support et de formation auprès des équipes soignantes qui accompagnent les patients mourants.
Intervenant à l’hôpital comme à domicile, les EMSP proposent également des temps d’écoute aux malades en fin de vie ainsi qu’à leurs proches.
Les unités de soins palliatifs à domicile
Quelles conditions pour la fin de vie à domicile ?
Concertée entre le médecin traitant, le malade et sa famille, la décision de mourir à domicile suppose un certain nombre de conditions pour pouvoir être mise en œuvre :
- Accord et capacité de l’entourage à contribuer au maintien à domicile, renforcé éventuellement par la participation d’associations de bénévoles pratiquant ce type d’accompagnement,
- Disponibilité d’une équipe de proximité, composée de professionnels (médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, auxiliaire de vie, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute, orthophoniste…) et possibilité de recourir à une expertise médicale spécialisée en soins palliatifs et/ou en prise en charge de la douleur.
- Réalisation de certaines démarches pour préparer son décès : Rédaction éventuelle de directives anticipées (décisions concernant les actes et soins médicaux ainsi que les traitements souhaités ou non en cas d’impossibilité de les exprimer le moment venu) et désignation de la personne de confiance.
Il est par ailleurs nécessaire d’équiper le domicile pour assurer le confort et la sécurité du malade (lit médicalisé, table de lit, fauteuil releveur, téléassistance…) et de coordonner les soins et les professionnels de santé.
Quelles structures pour accompagner la fin de vie à domicile ?
Cette prise en charge hors structure hospitalière peut dépendre de plusieurs structures :
- L’hospitalisation à domicile (HAD) : Sur prescription du médecin traitant ou du médecin hospitalier, un projet personnalisé est défini pour organiser les soins. Les équipes sont rattachées à un établissement de santé. Le médecin traitant ou le médecin hospitalier prescripteur reste le référent médical des professionnels intervenant auprès du patient.
- Les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) : En lien avec les services d’HAD, ces services prennent en charge sur prescription médicale les soins techniques et/ou de base et relationnels.
- Les EMSP : Intervenant en appui des soignants dans différentes structures de soins, ces équipes opèrent également hors du cadre hospitalier, dans les établissements médico-sociaux, notamment pour la fin de vie en EHPAD, ou en soutien des équipes mobilisées pour le maintien à domicile.
- Les réseaux de soins palliatifs : Ce type de dispositif permet de coordonner la prise en charge des malades en fin de vie à domicile comme en institution.
- Les infirmiers et infirmières libérales : Habilités à prodiguer des soins palliatifs, ces infirmiers peuvent également bénéficier de formations spécifiques dans la prise en charge palliative.
Bon à savoir : Le retour vers une structure hospitalière est toujours possible, notamment en cas d’aggravation de l’état de santé du patient.
Quelle est la durée des soins palliatifs ?
Il n’existe pas de durée de principe, mais le temps de séjour moyen en soins palliatifs est de 18 jours. Certains patients y demeurent toutefois plus longtemps faute de structure adaptée à leur état de santé susceptible de les accueillir.
Bon à savoir : Les soins palliatifs n’accueillent pas systématiquement des personnes en phase terminale. Ce type d’accompagnement permet parfois de prolonger l’espérance de vie. Ainsi, dans 10 % des cas, le patient réintègre son domicile ou un service hospitalier classique.
Quelle prise en charge pour les malades en fin de vie ?
Le remboursement des soins palliatif à l’hôpital
L’Assurance maladie prend en charge l’hospitalisation (hors forfait journalier, dépassements d’honoraires médicaux et services hôteliers) et les soins palliatifs à hauteur de 80 %.
Les surcoûts relèvent quant à eux de la complémentaire santé, au moins pour partie.
Bon à savoir : Dans le cadre d’une ALD (affection de longue durée) exonérante, les frais sont pris en charge à 100 % par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
La prise en charge d’une hospitalisation à domicile
Le remboursement des frais d’une hospitalisation à domicile par la Sécurité sociale est conditionné par une ordonnance médicale.
Outre les soins médicaux et traitements médicamenteux, il peut s’agir de financer une garde de nuit, de l’acquisition ou de la location de matériel médical et d’aides techniques (fauteuils de repos, lit médicalisé, protections urinaires…) ou encore de l’achat de nutriments (compléments alimentaires, vitamines…).
Les taux de prise en charge s’élève à 90 % au maximum. La complémentaire santé peut rembourser les frais restants (soins paramédicaux, médicaments non remboursés…). De nombreuses mutuelles seniors offrent des forfaits intéressants pour ce type de prestation.
On note encore une fois que les personnes en ALD bénéficient d’une prise en charge à 100 %.
